Het diagnostisch proces
Evenmin als bij andere ontwikkelingsstoornissen bestaat er een objectieve test of biomarker om dyslexie vast te stellen. Ook bestaan er geen lees- en spellingtests die dyslexie kunnen detecteren, omdat dyslexie niet gekenmerkt wordt door een specifieke lees- en spellinguitval die exclusief is voor deze stoornis. Differentiaal diagnostiek is dus nodig om de vraag te beantwoorden welke factoren een rol hebben gespeeld in het ontstaan en/of in stand houden van de problematiek en of er bij de jeugdige al dan niet sprake is van dyslexie. Ook is het belangrijk om tot een weloverwogen klinisch oordeel te komen omtrent de vraag welke factoren een rol hebben gespeeld in het ontstaan en/of in stand houden van de problematiek. Doel is daarbij een ‘bewijslast’ op te bouwen die de waarschijnlijkheid van dyslexie als verklaring van de problematiek zo groot mogelijk maakt. In de praktijk van diagnostisch onderzoek worden hierbij verschillende lijnen gevolgd: (1) het bepalen van de ernst van de lees- en/of spellingproblemen; (2) het onderbouwen van de hardnekkigheid van de symptomen (als symptomen, ondanks optimale ondersteuning in het onderwijs, hardnekkig voortduren, is er waarschijnlijk sprake van onderliggende pathologie); (3) het uitsluiten van alternatieve verklaringen, en (4) het vinden van aanvullende indicatoren die typerend zijn voor dyslexie als mogelijke verdere validatie van de diagnose. In deze richtlijn worden voor het diagnostisch onderzoek de kaders van de DSM-5 (APA, 2014) gehanteerd. Zie Hoofdstuk 1 voor een beschrijving van de definitie van dyslexie binnen de DSM-5.
Diagnostische cyclus
De diagnostische cyclus biedt een goed houvast om tot systematische diagnostiek en indicatiestelling te komen. Deze diagnostische cyclus bestaat uit vier stappen, te weten klachtenanalyse, probleemanalyse, verklaringsanalyse en indicatieanalyse (zie fig. 3.1).
In de klachtenanalyse worden de klachten door de gedragswetenschapper in kaart gebracht. Ouders, leraar, indien mogelijk de lees- en spellingspecialist en de jeugdige zelf worden bevraagd over de ervaren problematiek. In de probleemanalyse gaat het om de onderkenning van het probleem of stoornis. In de verklaringsanalyse wordt vervolgens gekeken naar factoren die een rol spelen in het ontstaan of in stand houden van de problemen. Bij de indicatieanalyse probeert de gedragswetenschapper tot een zo gericht mogelijk behandeladvies te komen.
Figuur 3.1. Diagnostische fasen. Uit De Bruyn et al., 2003.
1. Klachtenanalyse en probleemanalyse
Signaleringstraject
Doorgaans vindt voor de start van het diagnostisch onderzoek een signaleringstraject oftewel een periode van extra ondersteuning plaats. Het niveau van het lezen en spellen wordt hierbij periodiek gemeten en de jeugdige krijgt gerichte extra ondersteuning aangeboden voor zijn lees- en/of spellingproblemen waarmee de hardnekkigheid van de problematiek in kaart gebracht wordt.
De wijze waarop dit signaleringstraject plaatsvindt is in Hoofdstuk 2 besproken. In de fase van signalering is dus al sprake van dossieropbouw. Die is van wezenlijk belang voor het diagnostisch onderzoek. Dit laat zien dat een goede samenwerking tussen de gedragswetenschapper en lees- en spellingspecialist in het onderwijs belangrijk is in de zorg voor jeugdigen met dyslexie.
Anamnese/intake
Bij de anamnese spelen zowel informatie vanuit school als van ouders en jeugdige zelf een belangrijke rol. In het basisonderwijs is het gebruikelijk dat de lees- spellingspecialist van de school bij een aanmelding voor diagnostisch onderzoek een leerlingdossier aanlevert (zie paragraaf 2.4). In het voortgezet onderwijs en vervolgonderwijs worden doorgaans minder actief gegevens aangeleverd, daarom zal de gedragswetenschapper daar vaker gedetailleerde informatie moeten opvragen.
Het leerlingdossier
Een belangrijk onderdeel van de anamnese is dus de dossieranalyse, op basis waarvan de hardnekkigheid van de problematiek kan worden onderbouwd. Zie hiervoor ook Hoofdstuk 2. De lees- en spellingspecialist toont in het dossier de achterstanden en de geboden hulp. De gedragswetenschapper zal nagaan of het vermoeden van dyslexie terecht is. Bij jeugdigen in het voortgezet onderwijs en vervolgonderwijs blijkt de aangeleverde dossierinformatie vaak beperkt te zijn. De gedragswetenschapper zal dan de schoolloopbaan, de klachten en geboden ondersteuning gedetailleerd moeten nagaan en met toestemming van ouders (en jongere) bij de lees- en spellingspecialist navragen. Let wel, als deze informatie over de jeugdige wordt gedeeld met derden, dient hiervoor altijd toestemming te worden gevraagd: aan ouder(s) met gezag (< 12 jaar), aan ouder(s) met gezag, met inachtneming van de wensen van de jeugdige (12-16 jaar), aan de jeugdige (> 16 jaar). Zo kan de gedragswetenschapper in beeld brengen sinds wanneer de klachten optreden, hoe lang de school gerichte ondersteuning heeft geboden voor de lees- en/of spellingproblemen, hoe de continuïteit en de kwaliteit van de extra ondersteuning is geweest en welke verbetering de extra ondersteuning op korte en langere termijn heeft opgeleverd. Op basis van deze informatie kan een uitspraak gedaan worden over de mate van hardnekkigheid van de klachten.
Wanneer de dossierinformatie in het voortgezet onderwijs (of vervolgonderwijs) beperkt blijkt te zijn en de hardnekkigheid niet op basis van lees- en spellingsscores van het leerlingdossier en gedocumenteerde gerichte ondersteuning in het primair of voortgezet onderwijs kan worden vastgesteld, dan dient er zeker in de onderbouw van het voortgezet onderwijs eerst een periode van gerichte ondersteuning te worden geboden voordat een eventuele diagnose dyslexie gesteld kan worden, op school of buiten school, bijvoorbeeld in de vorm van een proefbehandeling. Dit geldt in het bijzonder wanneer alleen sprake is van spellingproblemen. Onderzoek laat immers zien dat waar leesachterstanden doorgaans stabiel zijn over tijd, dit bij spellingachterstanden veel minder het geval is (Moll et al., 2020). Indien er spellingproblemen zijn terwijl het technisch lezen zich gemiddeld of bovengemiddeld ontwikkelt, is het beeld atypisch voor dyslexie. In de bovenbouw van het voortgezet onderwijs en daarna is het echter niet altijd mogelijk of nuttig om nog een periode van intensieve hulp in te richten om zo de didactische resistentie aan te tonen. De gedragswetenschapper zal in dat geval per casus bekijken of didactische resistentie op basis van de leergeschiedenis en andere onderzoeksgegevens onderbouwd zou kunnen worden. Daarnaast zal de gedragswetenschapper het criterium ‘ernst’ zwaarder wegen (zie ‘diagnose’).
In het voortgezet onderwijs (en vervolg onderwijs) is het goed om na te gaan of de klachten zich alleen in het Nederlands voordoen of ook in de schriftelijke taalvaardigheden van de aangeboden vreemde talen. Doen ze zich in meerdere talen voor, dan is dat een signaal dat de klachten hardnekkig zijn. Tevens zijn het leraaroordeel en het leerlingvolgsysteem informatief om een indruk te krijgen hoe specifiek de problematiek is: uiten de problemen zich alleen bij het lezen en/of spellen, of is er sprake van een breder probleem?
De jeugdige en de ouders
De ouders zijn, naast de jeugdige zelf, een belangrijke bron van informatie. Van de ouders, maar ook van de school kan informatie verkregen worden over eventuele bijkomende gedrags-, sociaal-emotionele en medische problemen. Het bevragen van de aard en ernst van de (bijkomende) belemmeringen in het functioneren, zowel in als buiten school, is belangrijk om een goed op het individu toegesneden behandelplan te kunnen opstellen. Belangrijke informatie is verder of dyslexie of leesproblemen voorkomen in de (eerstegraads) familie, omdat dyslexie in hoge mate erfelijk is. Let wel, het wordt aangeraden alleen eerstegraads familie mee te wegen, en de aanwezigheid van dyslexie in de verdere familie (tweedegraads of verder) niet.
Om een goed overzicht te krijgen van de problematiek zoals gezien door de ouders, is het gebruikelijk om voorafgaand aan het intakegesprek de ouders een vragenlijst te laten invullen met vragen omtrent bovengenoemde aspecten. Dit voorkomt dat ouders zaken vergeten en zorgt ervoor dat de gedragswetenschapper al een beter beeld heeft. Bij jongvolwassenen vindt een intake plaats, waarbij school en ouders ook een belangrijke informatiebron kunnen zijn en niet vergeten mogen worden. Vragen gaan dan over de problemen die nu optreden, de schoolloopbaan en andere relevante aspecten.
Het is belangrijk tijdens het intakegesprek goed in kaart te brengen wat de onderzoeksvragen en verwachtingen van ouders en jeugdige zijn en met hen te bespreken wat de mogelijke opbrengsten kunnen zijn van het diagnostisch onderzoek. Raadpleeg de Richtlijn Samen met ouders en jeugdige beslissen over passende hulp voor uitgebreide informatie over hoe een jeugdprofessional samen met ouders en jeugdige tot een beslissing over hulpverlening komt.
Onderzoek
Tijdens de probleemanalyse wordt het niveau van de lees- en spellingvaardigheden bepaald. Ook wordt verder onderzoek verricht om de ernst en aard van bijkomende (sociaal-emotionele en academische) belemmeringen te bepalen. Het is belangrijk dat de gedragswetenschapper oog heeft voor specifieke kindeigenschappen die een valide meting van het lezen en spellen kunnen beïnvloeden, zoals broddelen, stotteren, visuele handicaps, oorontstekingen, slechthorendheid, en testangst.
Om te kunnen spreken van dyslexie dient het niveau van lezen en/of spellen een klinisch betekenisvolle afwijking van de norm te vertonen. Als richtlijn voor klinische problematiek wordt uitgegaan van een score op lees- en/of spellingvaardigheid die tot de laagste 10% behoort. Daarbij wordt uitgegaan van leeftijdsnormen. In het basisonderwijs is dit vanzelfsprekend. In het voortgezet onderwijs (VO), mbo en hoger onderwijs gebruikt men echter vaak ook opleidingsnormen. In deze richtlijn wordt desalniettemin gesteld dat in principe de leeftijdsnorm (voor de algehele populatie van jeugdigen van een bepaalde leeftijd) het uitgangspunt is.
Spelling
Wanneer alleen de spellingsscore in de laagste 10% valt, is voorzichtigheid bij het stellen van de diagnose dyslexie geboden. Factoren als executieve functieproblemen, gedragsproblemen, onderwijs en gesproken taalbeheersing kunnen van invloed zijn op de zwakke spellingscore en dienen daarom óók onderzocht te worden. Bij een jeugdige op de basisschool wordt aangeraden om (m.b.v. gegevens uit het leerlingvolgsysteem) de spellingprestatie af te zetten tegen de algemene spellingvaardigheid in de klas. Daarnaast is het belangrijk te beoordelen of het lezen relatief zwak is (d.w.z. lager dan het gemiddelde) of geen enkel probleem vertoont. Indien er spellingproblemen zijn terwijl het technisch lezen zich gemiddeld of bovengemiddeld ontwikkelt, is het beeld atypisch voor dyslexie.
Naast het technisch lezen en spellen is het belangrijk ook andere probleemgebieden in kaart te brengen. Op academisch vlak valt hierbij te denken aan bepaalde rekentaken, zoals het vlot uit het geheugen oproepen van (geautomatiseerde) rekenfeiten (zoals tafels van vermenigvuldiging) en redactiesommen (verhaaltjessommen). Vooral bij jeugdigen in het VO en ouder is het nuttig in kaart te brengen of er problemen zijn op het vlak van begrijpend lezen en bij de vreemde talen. Daarnaast is het belangrijk de problematiek op sociaal-emotioneel gebied in kaart te brengen. Er kan sprake zijn van (faal-)angst, een negatief zelfbeeld, vermijdingsgedrag en negatieve motivatie.
De probleemanalyse wordt ook wel aangeduid als onderkennende diagnostiek. Deze analyse mondt uit in de onderkenning van het probleem en, indien van toepassing, de classificatie van de stoornis.
Diagnose
De diagnose dyslexie kan gesteld worden op basis van drie criteria, (1) ernst: het niveau van technisch lezen van losse woorden en/of basisspellingvaardigheid behoort tot de laagste 10% van de leeftijdsgerelateerde normpopulatie; (2) hardnekkigheid: de problematiek is langdurig en resistent; (3) exclusiviteit: er spelen specifieke problemen met technisch lezen en/of spellen en alternatieve verklaringen kunnen worden uitgesloten. Denk aan verstandelijke beperkingen, niet-gecorrigeerde visus- of gehoorstoornissen, andere psychische of neurologische stoornissen, psychosociale tegenslagen, gebrekkige beheersing van de taal waarin het onderwijs gegeven wordt, of inadequaat onderricht.
Hardnekkigheid is op alle leeftijden essentieel om een diagnose dyslexie te kunnen stellen. Als echter didactische resistentie minder goed aangetoond kan worden omdat onvoldoende betrouwbare gegevens beschikbaar zijn, dan kan de gedragswetenschapper op basis van zijn klinische ervaring van de voorgestelde criteria afwijken. Hij zal in dat geval de ernst (achterstand) strenger beoordelen (ten minste 1,5 standaarddeviatie beneden gemiddeld of onder percentiel 7 in plaats van percentiel 10). Let wel, het gebruik van dit strengere ernstcriterium zou niet het startpunt, maar het eindpunt van een diagnostisch redeneerproces moeten zijn waarbij alle beschikbare gegevens gewogen worden. In ieder geval dient de gedragswetenschapper te beargumenteren waarom de diagnose dyslexie toch gesteld wordt als niet aan alle essentiële criteria is voldaan.
2. Verklaringsanalyse en indicatieanalyse
In de verklaringsanalyse (of verklarende diagnostiek) wordt gekeken naar factoren die een rol spelen in het ontstaan of in stand houden van de problemen. Problemen die verklarend kunnen zijn voor dyslexie liggen onder meer op het gebied van het foneembewustzijn, snel benoemen (Rapid Automatized Naming (RAN), letter-klankassociaties en verbaal kortetermijngeheugen. In het geval van problemen in het verbaal kortetermijngeheugen dient voorzichtigheid in acht genomen te worden omdat deze ook bij andere ontwikkelingsstoornissen kunnen voorkomen en derhalve minder specifiek zijn voor dyslexie. Zie Hoofdstuk 1 voor nog andere aspecten die in onderzoek als verklaring voor dyslexie naar voren zijn gekomen. De wetenschap is op dat vlak nog volop in ontwikkeling.
Tevens is er aandacht voor indicaties van mogelijke comorbide problematiek, en voor alternatieve verklaringen voor de lees- en/of spellingproblemen (zie ook paragraaf 3.3). Afhankelijk van de klachten- en probleemanalyse, en dus toegespitst op de individuele jeugdige, kunnen verschillende andere domeinen in de diagnostiek meegenomen worden, waarbij onder meer gedacht kan worden aan intelligentie, gedrag, executieve functies, taalfuncties (bv. woordenschat) en geheugen. Ook zal in kaart gebracht moeten worden of er sprake is van psychosociale problematiek en zo ja, wat de aard ervan is. Is er sprake van (faal)angst, een laag zelfbeeld, somberheid, ineffectieve copingstrategieën, een zwakke motivatie, weinig leesplezier en/of onvoldoende steun vanuit de omgeving? Deze gegevens kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan toegespitste behandeladviezen.
In de indicatieanalyse wordt het profiel van onderzoeksbevindingen vertaald naar op het individu gerichte behandeladviezen. Naast een weging van de belemmerende factoren is het belangrijk om hierbij ook oog te hebben voor beschermende factoren. In de diagnostiek dient er ook oog te zijn voor de ervaren last en (onderwijs)belemmeringen (APA, 2014). Wanneer er sprake is van een dusdanige lees- en/of spellingproblematiek, een niveau van functioneel analfabetisme, dat de schoolcarrière en het latere functioneren van de jeugdige in de maatschappij ernstig verstoord wordt, is gespecialiseerde hulp geïndiceerd.
Bij sommige jeugdigen met dyslexie is gespecialiseerde behandeling binnen de Jeugdzorg niet geïndiceerd, maar kan voorzien worden in compenserende of dispenserende maatregelen, zoals toetsfaciliteiten, in het onderwijs, en in periodes van specifieke, gerichte ondersteuning in het onderwijs en de inzet van ondersteunende technologie. Het is daarbij belangrijk om oog te hebben voor de breedte van de belemmeringen, in termen van bijkomende klachten (zoals sociaal-emotioneel, vreemde talen, talige aspecten van rekenen) en bijkomende (subklinische) comorbide symptomen.
Het beantwoorden van de hulpvraag is essentieel onderdeel van het diagnostisch proces, dat betekent dat advisering plaatsvindt ongeacht het al dan niet stellen van een diagnose dyslexie. Ook in geval van lees- en/of spellingproblemen zonder dat er sprake is van dyslexie, dienen er op het individu toegesneden adviezen voor de best passende aanpak van de klachten gegeven te worden.
3. Samenvatting
Doel van de diagnostiek is om duidelijk te krijgen of er sprake is van dyslexie, of dat er andere mogelijke verklaringen voor de lees- en/of spellingproblemen zijn. Hierbij kan de diagnostische cyclus worden gevolgd:
- Een klachtenanalyse en probleemanalyse waarin de ernst, hardnekkigheid en specificiteit van de lees- en/of spellingproblemen bepaald worden. Tevens worden bijkomende belemmeringen (sociaal-emotioneel, academisch) in kaart gebracht.
- Een verklaringsanalyse waarin gezocht wordt naar factoren die afzonderlijk of in samenhang aan het ontstaan of in stand houden van de problematiek hebben bijgedragen. Hierbij kan gekeken worden naar indicaties voor bijkomende problemen die typerend zijn voor dyslexie alsmede naar indicaties voor mogelijke comorbide problematiek.
- Een indicatieanalyse waarin het profiel van onderzoeksbevindingen wordt vertaald naar op het individu gerichte behandeladviezen.
