Ernstige Dyslexie (ED)

Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ; nu Zorginstituut Nederland) is na uitgebreid onderzoek in 2007 tot de conclusie gekomen dat de zorg voor jeugdigen met Ernstige Enkelvoudige Dyslexie  (nu Ernstige Dyslexie) noodzakelijke zorg is. Het advies van het CVZ volgend, is de diagnostiek en behandeling van Ernstige Enkelvoudige Dyslexie per 2009 opgenomen in het basispakket van de Zorgverzekeringswet, en per 2015 overgegaan naar de Jeugdwet. Het CVZ baseerde zijn conclusie op de constateringen dat:

• dyslexie een medisch probleem is, gegeven de specifieke neurobiologische en neuroanatomische afwijkingen, een genetische basis heeft en een persistente problematiek kent. Dyslexie is hierbij gedefinieerd als een ‘subtiele stoornis in de ontwikkeling van de hersenen op basis van een genetische predispositie, die leidt tot verstoringen in de verwerking van taalspecifieke informatie, die primair tot uiting komt bij de verwerking van fonologisch-orthografische informatie en zich voornamelijk uit in het moeizaam lezen en spellen van woorden’;
• onderzoek heeft laten zien dat een specifieke behandeling voor jeugdigen die voldoen aan deze kenmerken van Ernstige Enkelvoudige Dyslexie een klinisch betekenisvolle, blijvende verbetering in hun functioneren teweeg kan brengen;
• Ernstige Enkelvoudige Dyslexie in de praktijk goed af te bakenen is van mildere vormen van dyslexie en andersoortige leesproblemen;
• er sprake is van een forse vermindering in kwaliteit van leven bij onbehandelde Ernstige Enkelvoudige Dyslexie. De handicap van deze groep jeugdigen is dusdanig ernstig dat gespecialiseerde ondersteuning en behandeling vanuit de zorg nodig is.

Bij de introductie van de regeling in 2007 is de term Ernstige Enkelvoudige Dyslexie (EED) geïntroduceerd waarbij jeugdigen met meervoudige problematiek niet in aanmerking kwamen voor een behandelindicatie. Hiertoe is destijds besloten vanwege al bestaande regelingen binnen de Zorgwet voor jeugdigen met meervoudige problematiek en vanwege onduidelijkheid omtrent de effectiviteit van de specifieke behandeling bij kinderen met meervoudige problemen. In verband met de overgang naar het wettelijke kader van de Jeugdwet en de toename aan evidentie voor werkzaamheid van behandeling in gevallen van meer complexe problematiek, wordt de kwestie van ‘enkelvoudigheid’ in PDDB 3.0 meer genuanceerd geoperationaliseerd en wordt er gesproken over Ernstige Dyslexie (ED).

Ernstige Dyslexie (ED) kan gezien worden als een behandelindicatie in Nederland in het kader van dyslexiezorg in de Jeugdwet. In dat geval is specifieke gespecialiseerde behandeling geïndiceerd. De Jeugdwet voor dyslexiezorg geldt alleen voor jeugdigen op de basisschool in de leeftijd van 7 tot en met 13 jaar. De werkdefinitie en operationalisatie van Ernstige Dyslexie, zoals gehanteerd binnen de genoemde Jeugdwet, kan worden opgevat als een specificatie van de meer algemene definitie van dyslexie. Het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling 3.0 is de leidraad voor diagnostiek en behandeling van Ernstige Dyslexie in het kader van de Jeugdwet.