Inleiding

Aanleiding en achtergrond

Naar aanleiding van de stijging van het aantal dyslexieverklaringen heeft dyslexie in Nederland de afgelopen jaren veel aandacht gekregen, zowel van de politiek, van de ministeries OCW en VWS, als binnen het werkveld. Het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), de Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO) en het Nederlands Kwaliteitsinstituut Dyslexie (NKD) hebben in 2016 een position paper opgesteld met daarin enkele speerpunten om te komen tot een kwaliteitsverbetering in de dyslexieketen van onderwijs en zorg. Eén van die speerpunten is de ontwikkeling van een vakinhoudelijke richtlijn dyslexie.

Op verzoek van de ministeries van OCW en VWS hebben de beroepsverenigingen NIP, NVO en de Landelijke Beroepsvereniging Remedial Teachers (LBRT) eind 2017 samen met het NKD opdracht gegeven tot de ontwikkeling van een vakinhoudelijke richtlijn dyslexie.

Doel van de richtlijn

Doel van de richtlijn is het bieden van handvatten in de vorm van aanbevelingen voor het handelen door professionals in onderwijs en zorg die betrokken zijn bij de hulp aan jeugdigen met ernstige lees- en/of spellingproblemen en dyslexie. Hierbij gaat het om de aanpak van het onderwijs tot de zorg, in onderlinge afstemming en samenwerking. Daarmee is de richtlijn relevant voor zowel onderwijs als zorg. Dit maakt dat we spreken van een brede vakinhoudelijke richtlijn dyslexie. De richtlijn wil hiermee bijdragen aan:

• snelle, passende en goede hulp bij ernstige lees- en/of spellingproblemen en dyslexie;
• een adequate diagnose;
• het tegengaan van onterechte doorverwijzingen;
• transparantie in de hulp bij ernstige lees- en/of spellingproblemen en dyslexie, zodat jeugdigen, ouders en professionals weten wat zij van elkaar mogen verwachten.

Over dyslexie is al veel kennis beschikbaar. Te denken valt aan de bestaande protocollen voor het onderwijs en de zorg. Waar mogelijk wordt gebruikgemaakt van beschikbare wetenschappelijke kennis en inzichten en wordt verwezen naar bestaande protocollen, handboeken en handreikingen.

Kader van de richtlijn: verbinding tussen onderwijs en zorg

De richtlijn richt zich op een groot deel van de keten van dyslexiezorg: van de extra ondersteuning met specifieke lees- en spellinginterventies binnen het onderwijs tot en met specialistische behandeling in de zorg en de ondersteuning van deze behandeling in de onderwijssituatie. De leeftijd van de jeugdigen waar deze richtlijn over gaat, loopt uiteen van zes tot en met drieëntwintig jaar.

Ernstige lees- en/of spellingproblemen komen doorgaans tot uiting in het onderwijs. Daar lopen jeugdigen voor het eerst vast. Hierbij kan het gaan om (speciaal) basisonderwijs, speciaal onderwijs, voortgezet (speciaal) onderwijs, middelbaar en hoger beroepsonderwijs en wetenschappelijk onderwijs. Het onderwijs heeft een evidente signaalfunctie en een belangrijke rol in de hulp aan deze kinderen en jongeren.

Binnen de aanpak van dyslexie wordt uitgegaan van een continuüm van onderwijs en zorg met verschillende ondersteuningsniveaus, gebaseerd op Struiksma (2005) (zie figuur 1).

Op niveau 1 gaat het om de uitvoering van goed lees- en spellingonderwijs in klasverband.

Op niveau 2 om de intensivering van het basisaanbod in de groepssituatie, voor jeugdigen die niet voldoende profiteren van het onderwijs dat aan alle jeugdigen wordt geboden. De leraar is verantwoordelijk voor de uitvoering van ondersteuningsniveau 1 en 2 in de klas. De kwaliteit van het lees- en spellingonderwijs, signalering en de aanpak in de klas bij vertraging in de lees- en spellingontwikkeling vormen basale voorwaarden die voor een goede uitvoering van de richtlijn op orde moeten zijn. Zie hiervoor ook hoofdstuk 2.

Het Stimuleringsprogramma Aanpak Dyslexie (ook wel: Dyslexie Centraal, www.dyslexiecentraal.nl) houdt zich bezig met het onderwijs in de klas en op schoolniveau. Scholen worden door Dyslexie Centraal in staat gesteld om systematisch te kunnen werken aan het preventief, integraal en effectief aanpakken van laaggeletterdheid, lees-/spellingproblemen en dyslexie.

Indien ondersteuningsniveaus 1 en 2 op het lees- en of spellingniveau van de jeugdige onvoldoende effect hebben, is een specifieke interventie op niveau 3 aan de orde. Op dit ondersteuningsniveau zet de school de expertise van een lees- en spellingspecialist in. Hierbij gaat het om gestapelde zorg. Dit wil zeggen dat de ondersteuning op niveau 1 en 2 ook doorgaat.

Tot gespecialiseerde diagnostiek en behandeling (niveau 4) wordt overgegaan wanneer ondersteuning op niveau 1, 2 én 3 nauwelijks effect heeft. Jeugdigen met een vermoeden van dyslexie komen hierbij in het zorgdomein terecht voor diagnostiek en eventueel specialistische dyslexiebehandeling. Een specialistische behandeling binnen de zorg is erop gericht dat de lees- en/of spellingproblemen worden opgeheven, verminderen en/of dat een gestagneerde ontwikkeling weer op gang gebracht wordt. Als een jeugdige in behandeling komt, is samenwerking tussen de lees- en spellingspecialisten op school en de dyslexiebehandelaars gewenst, zodat de ondersteuning op school en de behandeling optimaal op elkaar kunnen aansluiten. Ook na afloop van de behandeling is afstemming belangrijk, om zo passende nazorg en transfer naar de klas te realiseren.

Deze richtlijn is direct van toepassing op de ondersteuningsniveaus 3 en 4. Indirect speelt in deze richtlijn ook de kwaliteit van de ondersteuningsniveaus 1 en 2 een rol. Ondersteuningsniveau 1 en 2 zijn dus wel voorwaardelijk, maar vormen niet de primaire focus van deze richtlijn. In hoofdstuk 2 wordt nader ingegaan op enkele instrumenten waarmee de kwaliteit op deze niveaus in kaart kan worden gebracht.

In figuur 1 zijn de ondersteuningsniveaus schematisch weergegeven, waarbij de ondersteuning­niveaus waarop de richtlijn betrekking heeft, gekaderd zijn.

Continuüm van onderwijs en zorg

Figuur 1 Continuüm van onderwijs en zorg (naar Struiksma, 2005)

(Het toepassingsgebied van de richtlijn is gekaderd)

Doelgroep van de richtlijn

De richtlijn is gericht op lees- en spellingspecialisten, betrokken bij de signalering en ondersteuning van kinderen en jongeren met vermoedens van dyslexie in het onderwijs. Hierbij gaat het om remedial teachers, logopedisten en intern begeleiders die een rol hebben binnen ondersteuningsniveau 3. Deze professionals spelen ook een belangrijke rol na de diagnose en ter ondersteuning van de behandeling, zowel tijdens als na afloop.

De richtlijn is ook gericht op gedragswetenschappers. Hieronder verstaan we (post) academisch opgeleide orthopedagogen en psychologen, gespecialiseerd in dyslexie en werkzaam binnen het onderwijs en/of de dyslexiezorg. Bij de behandeling is ook een rol voor logopedisten met een dyslexieregistratie weggelegd[3]. Gedragswetenschappers en logopedisten gespecialiseerd in dyslexie die dyslexiebehandeling uitvoeren, worden aangeduid met de term dyslexiebehandelaars. De toedeling van taken en verantwoordelijkheden tijdens de behandeling is conform het Kwaliteitskader Jeugd.

Al deze beroepsgroepen houden zich met ondersteuning en zorg van jeugdigen met ernstige lees- en/of spellingproblemen en dyslexie bezig. Daarom spreken we, om de beoogde kwaliteitsimpuls te bereiken, al deze groepen aan. Hiermee beogen we een brede vakinhoudelijke richtlijn die over de schotten heen kijkt en bijdraagt aan professionele samenwerking.

Van alle professionals die zich bezighouden met dyslexie in onderwijs en zorg wordt verwacht dat ze gebruikmaken van de aanbevelingen uit deze richtlijn omdat de richtlijn gebaseerd is op de laatste stand van de kennis rond de aanpak van dyslexie. Voor de beroepsgroepen waarvan de begoepsvereniging de richtlijn heeft geautoriseerd, geldt dat de richtlijn deel uitmaakt van hun professionele standaard. Dat betekent dat de professional zich eraan moet houden (of er beredeneerd van moet afwijken; zie ook ‘8. Juridische betekenis van de richtlijn’).

Knelpunten en uitgangsvragen

Hieronder volgt een overzicht van de knelpunten die door professionals en ouders rond dyslexie worden ervaren. Op basis daarvan zijn uitgangsvragen geformuleerd waarop de richtlijn in ieder geval antwoord beoogt te geven.

Definities

Uitgangsvragen

• Wat is de algemene definitie van dyslexie?
• Wat is – als specificatie binnen de definitie van dyslexie – de definitie van EED?

Signalering

Knelpunt

• Professionals op scholen hebben onvoldoende kennis en/of middelen om ondersteuningsniveau 3 uit het onderwijsprotocol vorm te geven en om het leerlingdossier op te stellen.

Uitgangsvragen:

• Hoe kunnen professionals leerlingen het beste ondersteunen op ondersteuningsniveau 3?
• Welke informatie moet een leerlingdossier bevatten ten behoeve van diagnose en vervolgonderzoek door professionals?
• Wat zijn werkzame elementen voor een goede implementatie van ondersteuningsniveau 3 binnen de school en het samenwerkingsverband?

Diagnostiek

Knelpunten:

• Onderlinge verschillen tussen jeugdigen met dyslexie zijn niet altijd duidelijk, mede vanwege meerdere definities en bijbehorende diagnostiek.
• Zorgprofessionals beschikken over te weinig, vaak verouderde, diagnostische middelen voor kinderen ouder dan twaalf jaar.
• Het uitvoeren van diagnostiek wordt bemoeilijkt wanneer sprake is van comorbiditeit met bijv. hoogbegaafdheid, ADHD.
• Het onderzoeksverslag van de professional voor een dyslexieverklaring is niet altijd van voldoende kwaliteit.

Uitgangsvragen:

• Wat zijn de onderdelen van een differentiaaldiagnostiek voor dyslexie? Wat zijn de onderdelen van een differentiaaldiagnostiek voor dyslexie bij jeugdigen, bij wie sprake is van comorbiditeit met een andere (leer)stoornis?
• Welke valide en betrouwbare instrumenten hebben professionals voor het uitvoeren van diagnostiek (ook aandacht voor jongeren ouder dan twaalf jaar)?
• Uit welke onderdelen moet een dyslexierapport bestaan? Aan welke eisen moet de onderbouwing in een dyslexierapport voldoen? Uit welke onderdelen moet een dyslexieverklaring bestaan voor een handelingsgericht advies over de ondersteuning en behandeling van jeugdigen? Wanneer is de actualisering van een dyslexieverklaring nodig en waaruit bestaat deze?

Behandeling

Knelpunten:

• Ouders, jeugdigen en professionals hebben geen overzicht van de effectiviteit van verschillende behandelmethodes.
• Professionals werken niet altijd goed samen als een jeugdige behandeld wordt voor dyslexie.
• Er is te weinig nazorg na de behandeling.

Uitgangsvragen:

• Wat zijn effectieve behandelmethodes bij dyslexie?
• Wat zijn werkzame bestanddelen in de behandeling van dyslexie?
• Welke kennis is er over het langetermijneffect van behandelmethodes?
• In hoeverre vergroot de behandelmethode de zelfredzaamheid van de jeugdige?
• Wat is de rol van de jeugdige, de ouders en de school in de behandelmethode?
• Hoe kan de samenwerking bij de behandeling van kinderen en jongeren met dyslexie tussen professionals optimaal worden vormgegeven?
• Wat zijn belangrijke ingrediënten voor de nazorg van kinderen en jongeren met dyslexie?

Ondersteuning

Knelpunten:

• Kinderen en jongeren die wel dyslexie hebben, maar niet gediagnosticeerd zijn met Ernstige Dyslexie (ED) krijgen geen of weinig ondersteuning.
• Onderwijsprofessionals maken weinig gebruik van technische hulpmiddelen tijdens en na de dyslexiebehandelingen.

Uitgangsvragen:

• Wat is het verschil tussen de ondersteuning van jeugdigen met lees- en/of spellingproblemen en jeugdigen met dyslexie?
• Waarin verschilt het advies over ondersteuning bij lees- en/of spellingproblemen van het advies bij dyslexie?
• Welke (technische) hulpmiddelen zijn beschikbaar voor kinderen en jongeren met dyslexie?
• Wanneer kan je als professional welk hulpmiddel inzetten ter ondersteuning van kinderen en jongeren met dyslexie?

Meer- en anderstaligen

Knelpunt:

• Professionals vinden het lastig het risico op dyslexie te signaleren bij jeugdigen met een anders- of meertalige achtergrond.

Uitgangsvragen:

• Welke expertise hebben professionals nodig om lees- en/of spellingproblemen bij anders- of meertaligen goed te signaleren?
• Welke kwalitatief goede signaleringsinstrumenten van dyslexie zijn er voor jeugdigen met een anders- of meertalige achtergrond?
• Wat is de invloed van een niet-Nederlandse moedertaal op de lees- en spellingontwikkeling in het Nederlands?
• Welk minimaal taalniveau moeten jeugdigen hebben voordat professionals het risico op dyslexie kunnen signaleren?
• Welk minimaal taalaanbod in het Nederlands moeten jeugdigen hebben ontvangen voordat professionals het risico op dyslexie kunnen signaleren?
• Wat betekenen bovenstaande uitgangsvragen voor de diagnostiek en behandeling?

In de hierna volgende hoofdstukken van deze richtlijn komen deze uitgangsvragen aan bod en zijn op basis van wetenschappelijke inzichten, praktijkkennis en cliëntvoorkeuren aanbevelingen geformuleerd. Zie voor informatie over het proces van richtlijnontwikkeling.

Knelpunten rond randvoorwaarden

Bij de start van de ontwikkeling van de brede vakinhoudelijke richtlijn dyslexie is een aantal knelpunten benoemd die betrekking hebben op randvoorwaarden voor hulp bij dyslexie. Bijvoorbeeld waar het gaat om regelgeving, werktoedeling en bekostiging. Deze knelpunten op het gebied van randvoorwaarden worden in deze vakinhoudelijke richtlijn buiten beschouwing gelaten.

Gedeelde besluitvorming

Deze richtlijn gaat uit van gedeelde besluitvorming met ouders en jeugdige. Het is van groot belang dat de professional ouders en jeugdige uitnodigt tot samenwerking en hen gedurende het hele traject bij de besluitvorming betrekt. Actieve deelname van ouders en jeugdige geeft hen de ruimte om hun eigen kennis en ideeën te delen en bevordert bovendien het effect van hulp en ondersteuning. Nu kunnen ouders en jeugdige pas echt als volwaardige partner meedenken en meepraten als zij voldoende geïnformeerd zijn. Een richtlijn kan hierbij helpen. De professional bespreekt de behandeling of ondersteuning die geboden kan worden met ouders en jeugdige en wijst hen op het bestaan van de informatie voor ouders. Hij legt de stappen in het traject uit op een manier die voor hen begrijpelijk is, houdt rekening met de emoties die dit oproept en biedt ouders en jeugdige de ruimte om te reageren. Hij legt uit welke keuzemogelijkheden er zijn, om vervolgens samen met de jeugdige en ouders na te gaan hoe zij tegen deze opties aankijken. Zo komt er een proces van gedeelde besluitvorming op gang. Professionals, ouders én jeugdige hebben een gezamenlijke verantwoordelijkheid om het traject te laten slagen. Zij moeten dus samenwerken. Zie voor meer informatie de Richtlijn Samen met ouders en jeugdige beslissen over passende hulp.

Diversiteit en cultuursensitief samenwerken

Om een ondersteunings- of behandelrelatie te kunnen opbouwen, is goed contact met jeugdigen en hun ouders van belang. Nu vinden niet alle ouders het even makkelijk om onderwijs- of zorgprofessionals te vertrouwen. De professional moet daarom voldoende tijd nemen om dit vertrouwen te winnen door te investeren in een goede samenwerkingsrelatie. Hierbij is het raadzaam er rekening mee te houden dat ouders een ander referentiekader kunnen hebben. Ze denken bijvoorbeeld dat het lees-/spellingprobleem van hun kind een andere oorzaak heeft dan de professional denkt. De professional hoort te onderzoeken wat de verwachtingen zijn van de ouders en zich bewust te zijn van de verwachtingen die hij zelf van hen heeft.

Er zijn ook ouders die niet goed met het gangbare schriftelijke materiaal uit de voeten kunnen, bijvoorbeeld doordat ze de taal niet goed machtig zijn, minder opleiding hebben genoten of een licht verstandelijke beperking hebben. Zij kunnen ook moeite hebben met bepaalde interventies, omdat deze uitgaan van een taalvaardigheid en een abstractievermogen dat bij hen niet voldoende aanwezig is. De professional doet er daarom goed aan om te zorgen voor begrijpelijk materiaal, en om voor een interventie te kiezen die aansluit bij capaciteiten van zowel de jeugdige als zijn ouders. Zie ook de generieke module over diversiteit voor de ggz.

Juridische betekenis van de richtlijn

Deze richtlijn maakt deel uit van de professionele standaard van beroepsgeregistreerde jeugdprofessionals en/of jeugdprofessionals die lid zijn van een beroepsvereniging. De richtlijn heeft juridische betekenis omdat deze is geautoriseerd door de drie beroepsverenigingen (NIP, NVO en de LBRT). Uitgangspunt is dat de richtlijn door alle professionals wordt toegepast. De richtlijn vormt immers de uitdrukking van wat er in het werkveld door de beroepsgroep als goed professioneel handelen wordt beschouwd. Daarom wordt een richtlijn ook wel een ‘veldnorm’ genoemd. De professional kan ervan afwijken. Hij móet er zelfs van afwijken als daarmee – naar zijn oordeel – de belangen van de jeugdige zijn gediend. De informatie in de richtlijn is namelijk niet het enige waarop de professional zich dient te baseren om tot goede zorg te komen. Hij dient ook de unieke situatie van de jeugdige plus diens voorkeuren mee te wegen, en zich te houden aan wet- en regelgeving en de beroepscode van zijn beroepsgroep. Correct gebruik van de richtlijn vooronderstelt dus het nodige vakmanschap.

Het is daarom van groot belang dat de professional kan motiveren waarom hij van de richtlijn is afgeweken. Hij moet zijn overwegingen en beslissingen zorgvuldig kunnen onderbouwen. Om die reden moeten ze ook in het dossier worden opgenomen.

Op deze manier kan de professional zich verantwoorden over zijn beroepsmatig handelen. Niet alleen aan de ouders en jeugdige, maar eventueel ook aan een tuchtcollege van beroepsgenoten.

Leeswijzer

Hoofdstuk 1 van deze richtlijn, waarin de vraag centraal staat wat dyslexie is, biedt een basis voor de andere hoofdstukken.

Hoofdstuk 2 gaat in op de signalering van lees- en/of spellingproblemen, de instrumenten die de lees- en spellingspecialist hierbij kan inzetten en de ondersteuning die hierbij geboden kan worden. De aanbevelingen in dit hoofdstuk zijn vooral van belang voor de lees- en spellingspecialisten die verbonden zijn aan het onderwijs.

In hoofdstuk 3 komt de diagnostiek bij een vermoeden van dyslexie aan bod. De diverse stappen van de diagnostische cyclus zijn uitgewerkt. Ook is een overzicht van gevalideerde instrumenten opgenomen. Dit hoofstuk bevat vooral aanbevelingen die van toepassing zijn voor gedragswetenschappers die de diagnostiek uitvoeren.

In hoofstuk 4 staat de behandeling en ondersteuning bij dyslexie centraal. De werkzame elementen bij de behandeling en ondersteuning komen aan bod, evenals de methoden die hierbij ingezet kunnen worden. Dit hoofdstuk bevat zowel aanbevelingen voor de dyslexiebehandelaars in de zorg als voor de lees- en spellingspecialisten binnen de school.

Tot slot volgt een hoofdstuk over dyslexie en meer- en anderstaligen. Dit gaat in op zowel signalering, diagnostiek, ondersteuning en behandeling specifiek voor deze doelgroep. De aanbevelingen in dit hoofdstuk zijn zowel op de lees- en spellingspecialisten binnen de school, de gedragswetenschappers die diagnostiek uitvoeren als de dyslexiebehandelaars gericht.

De richtlijn bevat enkele bijlagen. Bijlage 1 biedt een overzicht van de projectstructuur. In bijlage 2 is een overzicht opgenomen van testmateriaal en bijlage 3 bevat een overzicht van effectiviteitsstudies naar Nederlandse dyslexiebehandelingen voor jeugdigen. Tot slot is in bijlage 4 een overzicht opgenomen van ontwikkellacunes en beleidsmatige vraagstukken.

Naast deze richtlijn zijn ook werkkaarten beschikbaar. Deze bieden een overzicht van de belangrijkste informatie uit deze richtlijn en vormen daarmee een handvat voor het gebruik in de dagelijkse praktijk. Tot slot biedt de ‘info voor ouders’ een overzicht van de richtlijn, bestemd voor bespreking met ouders.