Diagnostiek is het proces waarbij de probleemgebieden in het functioneren van de jeugdige genuanceerd wordt beschreven en waarbij de ontwikkeling op verschillende deelgebieden in beeld wordt gebracht. Hierbij hoort een inventarisatie van verschillende omgevingsvariabelen die van invloed kunnen zijn op het functioneren van de jeugdige, worden sterke kanten in kaart gebracht en wordt vanuit het perspectief op eventuele mogelijkheden voor behandeling naar de jeugdige en diens omgeving gekeken.
Diagnostiek is gericht op de volle breedte van de ontwikkeling van de jeugdige, de in de ontwikkeling optredende problemen en kansen en de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding. Diagnostiek is dus meer dan classificatie. Classificatie vindt plaats wanneer de probleembeschrijving gewogen wordt getoetst aan de formele criteria van de classificatiecategorieën van een classificatiesysteem, bijvoorbeeld de DSM.
Volgens de Multidisciplinaire Richtlijn ADHD kan diagnostiek worden uitgevoerd door jeugdprofessionals die daarvoor op basis van kennis en ervaring gekwalificeerd zijn. Te denken valt aan op postmasterniveau geregistreerde psychologen en orthopedagogen (kinder- en jeugdpsychologen, orthopedagogen-generalist, GZ-psychologen), klinisch psychologen en/of kinder- en jeugdpsychiaters, met specifieke expertise en ervaring in de diagnostiek van ADHD. Belangrijk is dat deze professionals in een multidisciplinair team werken, waarbinnen ook een arts aanwezig is die zo nodig een somatische beoordeling kan doen. Professionals moeten om diagnostiek uit te kunnen voeren kennis hebben van:
etiologie van ADHD;
presentatie van de kenmerken, in een ontwikkelingsperspectief;
te verwachten beloop;
aangedane en bedreigde psychische functiegebieden (alle cognitieve en emotionele functies);
specifieke kenmerken die passen bij de ontwikkelingsfase;
impact van de symptomen op het functioneren van de cliënt, zijn systeem en de omgeving;
evidentie op het gebied van effectieve begeleiding en behandeling;
geslachtsspecifieke kenmerken;
cultuurspecifieke aspecten.
In de diagnostiek bij jeugdigen waarbij het vermoeden bestaat dat er sprake kan zijn van ADHD, is het zeer belangrijk om informatie te verzamelen binnen verschillende contexten en via verschillende informanten. Dit betekent in de praktijk dat behalve via de ouders ook via de school (of een andere plek waar het kind regelmatig verblijft) informatie over het gedrag van de jeugdige in die setting ingewonnen moet worden. Dit is van belang, aangezien één van de criteria voor het stellen van de diagnose ADHD is dat de symptomen en beperkingen in minimaal twee milieus zichtbaar moeten zijn.
Een diagnostisch onderzoek bij jeugdigen waarbij een vermoeden bestaat van ADH, bestaat daarom vaak uit de volgende onderdelen:
een gesprek met ouders en jeugdige;
een gesprek/interview met de ouders;
een gesprek/interview met de leerkracht;
een gesprek/interview met de jeugdige.
Eventueel kunnen aanvullende onderzoeken gedaan worden (zie ‘specifieke informatie’ hieronder).
Algemene informatie
In het eerste diagnostische gesprek met ouders en jeugdige komen de reden van een eventuele verwijzing of aanmelding en de hulpvragen van alle partijen aan de orde. Ook een klachteninventarisatie (ook wel klachtanalyse genoemd) maakt meestal onderdeel uit van het eerste gesprek, waarbij van belang is om te vragen naar het functioneren op verschillende terreinen (onder andere thuis, op school of werk, met vrienden). Dit hoeft zich niet te beperken tot alleen het bespreken van problemen of klachten. Ook sterke kanten van de jeugdige en terreinen waarop de jeugdige juist goed functioneert kunnen hierbij aan bod komen. Daarnaast kunnen in het eerste gesprek een aantal algemene zaken worden uitgevraagd, zoals demografische gegevens.
Binnen de diagnostiek dient onderscheid gemaakt te worden tussen kleuters, kinderen in de basisschoolleeftijd en adolescenten, omdat probleemgedrag op de verschillende leeftijden nogal kan verschillen (zie tabel 2.1 op de pagina ADHD herkennen voor een overzicht van de typische verschijningsvormen van ADHD op verschillende leeftijden). Zo ziet men in de basisschoolleeftijd vaker hyperactiviteit als voornaamste klacht. Bij adolescenten kan dit naar de achtergrond verdwenen zijn en spelen vaak aandachtsproblemen, en soms innerlijke onrust, een grotere rol.
In de verdere gesprekken met ouders en jeugdige dienen, naast de specifieke op ADHD symptomen gerichte informatie, de volgende zaken in kaart gebracht worden:
voorgeschiedenis van de klachten (wanneer en hoe zijn de klachten begonnen; wat en wanneer waren de eerste zorgen; door wie werden deze opgemerkt hoe was het beloop van de klachten sindsdien?);
ontwikkelingsanamnese;
behandelvoorgeschiedenis (welke behandelingen zijn al geprobeerd en met welk effect?);
medische voorgeschiedenis;
psychiatrische familieanamnese;
gezinsfactoren, zoals opvoedingsstijl en gezinsinteracties;
psychosociale stressoren (nu en in het verleden).
Specifieke informatie
Onderzoek naar ADHD symptomen
Er bestaat geen objectieve test om ADHD vast te stellen of uit te sluiten. Om te komen tot een afgewogen klinisch oordeel of een jeugdige al dan niet voldoet aan de diagnostische criteria voor ADHD, is een goed en gedetailleerd interview met de ouders en de school (of andere context) het instrument van eerste keus. Het verdient aanbeveling om hiervoor een semi-gestructureerd interview te gebruiken (Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire richtlijnontwikkeling in de GGZ), waarmee de diagnosticus een onderbouwd oordeel kan geven over de aan- of afwezigheid van de verschillende symptomen van ADHD. Dit betekent dat de ouders en de leerkracht gevraagd moet worden om concreet observeerbaar gedrag te beschrijven en de context waarbinnen het gedrag zich voordoet. Er kan dus niet volstaan worden met globale beschrijvingen of interpretaties van gedrag (zoals ‘prikkelbaar’, ‘druk’, ‘onrustig’ of ‘agressief’). Alleen met concrete gedragsbeschrijvingen van ouders en leerkracht en een weging van de adequaatheid van de gedragingen in de context waarbinnen het zich voordoet, kan de diagnosticus een weloverwogen oordeel geven over de mate waarin het gedrag in frequentie en ernst duidelijk afwijkend is ten opzichte van leeftijdgenoten.
Beschikbare semi-gestructureerde interviews voor ouders en leerkrachten
In Nederland is op dit moment een aantal semi-gestructureerde interviews beschikbaar die bruikbaar zijn voor de diagnostiek naar ADHD en comorbide stoornissen. De PICS-4-NL (Parent Interview for Child Symptoms), de TTI-4-NL (Teacher Telephone Interview) en de K-DBDS (Kiddie Disruptive Behavior Disorders Schedule) zijn semi-gestructureerde diagnostische instrumenten die specifiek ontwikkeld zijn voor het diagnosticeren van externaliserende stoornissen (ADHD, ODD, CD). De PICS-4 en de K-DBDS worden bij de ouders afgenomen, de TTI-4 bij de leerkracht. De K-DBDS is specifiek geschikt voor het interviewen van ouders van jonge kinderen (3-6 jaar).
Onderzoek naar belemmeringen in het functioneren
Een belangrijk en onmisbaar element in ieder interview met ouders of leerkracht is het in kaart brengen van de belemmeringen die verschillende gedragingen tot gevolg hebben. Wanneer er geen duidelijke beperkingen in het functioneren van de jeugdige zijn, kan er geen sprake zijn van een classificatie ADHD. Belangrijk is daarom na te vragen in hoeverre de gerapporteerde gedragingen de jeugdige in zijn relaties met andere jeugdigen, broers of zussen, met ouders, in zijn leerprestaties of zijn gevoel voor eigenwaarde negatief beïnvloeden.
Ter ondersteuning van de diagnosticus bij het in kaart brengen van (de ernst van) de beperkingen kan de Impairment Rating Scale worden gebruikt. Dit instrument is (Engelstalig) online beschikbaar.
Naast het belang voor het stellen of niet stellen van een diagnose ADHD is het uitvragen van belemmeringen in het functioneren ook essentieel om meer zicht te krijgen op belangrijke doelen en aanknopingspunten voor een eventuele behandeling. Het perspectief op eventuele behandeling en begeleiding is van wezenlijk belang, ook in de diagnostische fase.
Onderzoek naar comorbide stoornissen
In het interview worden eveneens veel voorkomende comorbide stoornissen en problemen uitgevraagd. Denk hierbij aan: gedragsproblemen, gedragsstoornissen (oppositionele-opstandige stoornis, normoverschrijdend-gedragstoornis), leerstoornissen, angst- en stemmingsproblemen en -stoornissen, autisme, ticstoornissen, motorische coördinatieproblemen en verslavingsproblemen (zie ook het hoofdstuk Wat is ADHD?).
Onderzoek van de jeugdige zelf
Het onderzoek van de jeugdige bestaat – afgestemd op de leeftijd – uit een gesprek. Dit gesprek heeft – anders dan bij de ouders en de school – niet zozeer tot doel om mogelijke ADHD symptomen aan te tonen of uit te sluiten, maar is vooral gericht op de beleving van de problemen door de jeugdige zelf en de belemmeringen die hij in het dagelijks leven ervaart. Belangrijk is om in dit gesprek ook te vragen naar zaken die hij graag anders zou willen zien en naar ideeën over de mogelijkheden die hij daar zelf voor ziet. Zo kan een eerste opening richting mogelijke behandeling gemaakt worden.
Het gesprek met de jeugdige heeft ook tot doel om de aanwezigheid van mogelijke comorbiditeit te onderzoeken. Met name internaliserende problemen, zoals angst en depressie, moeten goed worden uitgevraagd bij de jeugdige zelf.
Beschikbare semi-gestructureerde interviews voor jeugdigen
Ook voor het gesprek met de jeugdige verdient het aanbeveling een semi-gestructureerd interview te gebruiken. De SCICA (Semigestructureerd Klinisch Interview voor Jeugdigen en Adolescenten) komt hiervoor in aanmerking. Ook de K-SADS Kiddie-SADS-lifetime versie) en de ADIS-C (Anxiety Disorders Interview Schedule for DSM-IV -Child version) zijn bruikbare en kwalitatief goede semi-gestructureerde interviews. Hoewel in beide interviews externaliserende stoornissen (waaronder ADHD) wel worden uitgevraagd, zijn ze oorspronkelijk ontwikkeld voor de diagnostiek van met name internaliserende stoornissen, zoals angststoornissen en depressie. Meer informatie over de verschillende interviews is te vinden op de websites van het Nederlands Jeugdinstituut (www.nji.nl) en van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (www.kenniscentrum-kjp.nl).
Observatie van de jeugdige (door de professional) is over het algemeen niet noodzakelijk voor de diagnostiek naar ADHD en kan soms onjuiste informatie opleveren. Met name de afwezigheid van symptomen tijdens een observatie kan de professional op het verkeerde been zetten. Het feit dat de situatie nieuw is, redelijk gestructureerd, met één-op-één aandacht van een volwassene kan ervoor zorgen dat er geen ADHD symptomen waarneembaar zijn, waardoor een diagnose ADHD gemist kan worden. Observatie kan eventueel wel een rol spelen in geval van diagnostische twijfel, bij onderzoek naar (comorbide) autisme en in de diagnostiek van jonge jeugdigen. Voor deze laatste groep is de DB-DOS beschikbaar. De DB-DOS (Disruptive Behavior Diagnostic Observation Schedule) is een gestandaardiseerde klinische gedragsobservatie, geschikt voor de observatie van externaliserend gedrag bij jonge jeugdigen.
Vragenlijsten
Vragenlijsten, zowel de instrumenten die gedrag van jeugdigen breed in kaart brengen als de instrumenten die tot doel hebben specifieke ADHD symptomen te meten, zijn niet per definitie noodzakelijk in het diagnostisch proces. Zij spelen een aanvullende rol op het oordeel van de professional.
Specificeren van de ernst van de ADHD
Zowel de DSM-5 als diverse richtlijnen (onder andere de Multidiciplinaire Richtlijn ADHD) schrijven voor dat bij een diagnose ADHD de ernst bepaald moet worden. Deze kan variëren van licht, tot matig, tot ernstig (zie de pagina Diagnose ADHD volgens de DSM-5). Hoewel de DSM-5 hiervoor wel een leidraad geeft, is de operationalisatie van de begrippen niet eenduidig. Bij het vaststellen van de ernst van de ADHD is een zorgvuldig en afgewogen oordeel van de diagnosticus van belang. Deze zal hierin mee moeten wegen hoeveel en hoe frequent symptomen bij de jeugdige aanwezig zijn, wat de mate van ernst van de symptomen is (afgezet tegen de context waarin ze voorkomen) en, met name, hoe ernstig de belemmeringen zijn als gevolg van die symptomen.
Aanvullend onderzoek
Intelligentieonderzoek
Het meten van de intelligentie is voor het stellen van een diagnose ADHD niet noodzakelijk, maar kan, op indicatie, wel inzicht geven of er mogelijk sprake is van overvraging of onderstimulering waarmee de ADHD-kenmerken (deels) verklaard kunnen worden. Vooral bij jeugdigen die sterk achterblijvende schoolprestaties – en daarnaast kenmerken van ADHD – hebben, is een intelligentieonderzoek meestal noodzakelijk alvorens een diagnose te stellen. Zowel onderstimulering als overvraging op school kunnen leiden tot problemen in de aandacht en concentratie. De WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children)-III is de meest gebruikte intelligentietest bij kinderen en jongeren. Een WISC-III-profiel mag en kan nooit als diagnostisch instrument voor het vaststellen van ADHD gebruikt worden.
Neuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologische taken zijn te weinig specifiek en sensitief en de vertaling van de uitslag op neuropsychologische taken naar gedrag in alledaagse situaties is vaak moeilijk tot niet te maken, waardoor deze taken niet gebruikt kunnen worden om de diagnose ADHD te stellen. Neuropsychologisch onderzoek kan en mag daarom nooit gebruikt worden om ADHD bij een jeugdige vast te stellen. Wel kan neuropsychologisch onderzoek een aanvullende rol vervullen bij een sterkte-zwakte analyse van een kind. Het vermoeden van leerproblemen kan eveneens een indicatie voor aanvullend neuropsychologisch onderzoek zijn. Voor een inschatting van de executieve functies kan de Nederlandse versie van de Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) gebruikt worden, een vragenlijst die ingevuld wordt door ouders, leerkracht of de jeugdige zelf. De vragen zijn gericht op vaardigheden op het gebied van inhibitie, flexibiliteit, emotieregulatie, initiatief nemen, werkgeheugen, plannen en organiseren, gedragsevaluatie, ordelijkheid en netheid in het dagelijks leven.
Lichamelijk onderzoek
Het lichamelijk onderzoek, dat altijd moet worden overwogen en op indicatie moet worden uitgevoerd, kan aanleiding geven tot specialistisch vervolgonderzoek, zoals een EEG of MRI, om neurologische problemen uit te sluiten die mogelijk symptomen van ADHD kunnen verklaren. Ook kan aanvullend onderzoek nodig zijn in verband met een behandeling met geneesmiddelen, zoals een onderzoek van het hart (ECG).
Diagnostische conclusie en adviesgesprek
In een diagnostische conclusie beschrijft de diagnosticus zijn bevindingen en conclusies. Deze worden met de ouders en (afhankelijk van de wenselijkheid en de leeftijd) met de jeugdige besproken. Dit beperkt zich zeker niet tot een opsomming van symptomen en classificatie(s), maar vooral tot een beschrijving van mogelijke beschermende en risicofactoren en de samenhang of invloed van deze factoren op de actuele problemen.
Diagnostiek is geen statische momentopname, maar een doorlopend proces. Ook tijdens de behandeling, en soms bij belangrijke wisselingen van context (bijvoorbeeld de overgang naar het voortgezet onderwijs), dient doorlopend een inschatting gemaakt te worden of symptomen en criteria van ADHD door de tijd heen veranderen, en of de aangeboden begeleiding en behandeling van invloed is op de ernst van de symptomen. Daartoe kunnen, naast observaties, ook instrumenten worden gebruikt. Als ondanks intensieve behandeling binnen de jeugdhulp onvoldoende effect wordt bereikt, consulteer dan de jeugd-GGZ.
Herhaalde diagnostiek is eveneens van belang om na te gaan of er nog sprake is van ADHD. Immers, symptomen van ADHD kunnen in de ontwikkeling naar volwassenheid naar de achtergrond verdwijnen. Diagnostiek dient daarom ook ingezet te worden bij herstel. Zeker voor jongeren kan het belangrijk zijn om op een gegeven moment te weten dat ze niet meer voldoen aan de diagnostische criteria voor ADHD.
Houd rekening met mogelijke negatieve effecten van vroege signalering/screening en diagnose stelling bij jeugdigen. Onderzoek in Engeland liet zien dat het op de kleuterleeftijd na screening ontvangen van het label ADHD vijf jaar later bleek samen te hangen met slechter functioneren, terwijl geen effect werd gezien van een preventieve interventie (evidence based adviezen aan de leerkracht over de omgang met kinderen met ADHD) die op de kleuterschool was geboden. Het is denkbaar dat leerkrachten die horen dat een jeugdige ADHD heeft, hem anders gaan zien en behandelen, en dat dit niet altijd in het voordeel van de jeugdige is. Ook zijn er aanwijzingen dat het stellen van een diagnose ADHD bij jeugdigen kan samenhangen met onder meer een verminderd zelfvertrouwen en gevoel van competentie.
Binnen veel instellingen voor jeugdhulp en jeugdbescherming wordt bij diagnostiek en indicatiestelling gebruik gemaakt van de zogenoemde Diagnostische Cyclus. Deze bestaat uit vier fasen: klachtanalyse, probleemanalyse, verklaringsanalyse en indicatieanalyse. In de klachtanalyse inventariseert de diagnosticus de klachten. Hij vraagt ouders, jeugdige en leerkracht naar het feitelijke probleemgedrag en naar de manier waarop zij de problemen ervaren. In de probleemanalyse staat de vraag centraal wat er precies aan de hand is, terwijl in de verklaringsanalyse gezocht wordt naar factoren die afzonderlijk of in samenhang bijdragen aan het ontstaan of in stand houden van de problemen. De diagnosticus onderzoekt daarbij zowel factoren in de jeugdige als in de omgeving van de jeugdige. Tijdens de indicatieanalyse bespreekt de diagnosticus zijn onderzoeksbevindingen en behandeladvies in alle openheid met de jeugdige en zijn ouders.
De vier fasen zijn bewerkt tot een praktijkmodel voor diagnostici die werkzaam zijn in de jeugdhulp en jeugdbescherming: Handelingsgerichte Diagnostiek (HGD). HGD bevat vijf fasen: intake, strategie, onderzoek, integratie/aanbeveling en advisering/evaluatie. Het volgen hiervan leidt tot een expliciete en controleerbare relatie tussen de hulpvragen van de cliënt, het diagnostisch traject, de aanbevelingen van de diagnosticus en het door de cliënt gekozen advies. Dit is een cyclisch proces: soms blijkt dat een bepaalde fase opnieuw doorlopen moet worden. Ook kan HGD op maat gebruikt worden: soms kunnen fases worden overgeslagen.
De in de vorige paragraaf besproken diagnostische onderdelen en middelen kunnen eenvoudig in beide modellen geïntegreerd worden.
In de overgang van diagnostiek naar behandeling en begeleiding, en gedurende de behandeling en begeleiding, speelt het motiveren van de jeugdige, zijn ouders en andere betrokkenen (denk aan leerkrachten) een wezenlijke rol. Het bieden van zorgvuldige informatie over ADHD is daarom van belang (zie ook psycho-educatie). Hierbij dient ook uitgelegd te worden dat het label ADHD geen verklaring vormt voor druk, impulsief of onoplettend gedrag van de jeugdige, maar dat de term ADHD juist een beschrijving van dat gedrag is (zie voor verdere informatie hierover het hoofdstuk Wat is ADHD?).